Les patients-partenaires : des alliés essentiels en recherche!

mercredi 01 mai 2019 |

Experts de la vie avec leur maladie, les patients-partenaires transmettent au chercheur des renseignements impossibles à obtenir autrement.


De gauche à droite : Gabriel Goulet, André Gaudreau, Jaime Borja : patients-partenaires membres de l’axe Diabète, Obésité, Complications Cardiovasculaires (DOCC) du CRCHUS, Denis Boutin, vice-président du comité stratégique patient-partenaire du CRCHUS, et André Carpentier, professeur-chercheur à la Faculté de médecine et des sciences de la santé de l'Université de Sherbrooke et au Centre de recherche du CHUS.

Des usagers généreux de leur expérience

Les patients-partenaires sont des usagers du système de santé, des proches aidants et des membres de la communauté. Ils sont des collaborateurs qui, confrontés à la maladie, ont été traités au CIUSSS de l’Estrie – CHUS et acceptent de partager leur expérience et leur expertise au profit de projets de recherche ou de comités de gouvernance en recherche.

Puisqu’ils sont des experts de la vie avec leur maladie, ils sont en mesure de transmettre au chercheur plusieurs renseignements pertinents que celui-ci ne pourrait pas obtenir autrement. Ce partage d’information aide le chercheur à mieux orienter ses recherches.

Citation

« L’idée d’apporter le bagage des patients à la recherche a beaucoup de sens, car ils ont de l’information qui n’est pas toujours connue du côté de la recherche. Un des objectifs est que la recherche soit plus aiguillée vers les vrais besoins des patients et que les résultats de recherche soient publiés plus rapidement et davantage accessibles à la population. » – Denis Boutin, patient-partenaire au CRCHUS.

Comment le patient-partenaire peut-il soutenir les activités de recherche?

  • En échangeant avec les équipes pour assurer une recherche dans laquelle on produit des applications concrètes à partir de connaissances fondamentales;
  • En participant à la conceptualisation de la question de recherche, des hypothèses, au choix des méthodes, à l’élaboration des instruments de mesure et des stratégies de recrutement;
  • En discutant des clés du succès pour augmenter la faisabilité du projet;
  • En contribuant à la réalisation des documents destinés aux patients ou aux proches aidants ainsi qu’à leur diffusion. Par exemple, certains patients-partenaires ont commenté un feuillet d’information du Q-CROC, un organisme à but non lucratif qui coordonne un réseau de recherche clinique en cancer. Le feuillet d’information, distribué à travers le Québec, était destiné aux patients et soulignait l’importance de la recherche.

Citation

« Les patients-partenaires sont des ambassadeurs formidables de la recherche auprès du public. Ils sont intégrés de plus en plus étroitement à tous les aspects de la recherche, que ce soit le développement et la conduite des projets de recherche, l'enseignement de la recherche axée sur le patient ou l'administration des groupes et centres de recherche. » – Dr André Carpentier, professeur-chercheur à la Faculté de médecine et des sciences de la santé de l’Université de Sherbrooke et au Centre de recherche du CHUS.

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